Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen

MSD beleuchtet ARES Tower

Wien, 1. März 2017 – MSD beleuchtete am 28. Februar den ARES Tower mit dem Logo von Pro Rare, um auf den „Tag der Seltenen Erkrankungen“ hinzuweisen und Aufmerksamkeit zu schaffen.

In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Das klingt im ersten Moment nicht viel, doch zu den Seltenen Krankheiten zählen mittlerweile über 8.000 verschiedene Indikationen. In Europa sind an die 36 Millionen Menschen betroffen, allein in Österreich etwa 400.000.
Passend dazu wurde der seltenste Tag eines Jahres – der 29. Februar, der nur alle vier Jahre vorkommt – als Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen gewählt. An Nicht-Schalttagen, fällt der Tag auf den 28. Februar.

Die Indikationen bei Seltenen Erkrankungen sind so verschieden wie zahlreich, doch eines haben die meisten gemeinsam: es mangelt sehr oft an passenden Therapien. Um neue Therapien für erkrankte Personen zur Verfügung zu stellen, ist die Zusammenarbeit von Patientenorganisationen und pharmazeutischen Unternehmen essenziell. MSD engagiert sich auf diesem Gebiet und stellt im Bereich des Lungenhochdrucks seit Anfang 2016 eine Therapiemöglichkeit für Betroffene zur Verfügung.

„Am weltweit ausgerufenen Rare Disease Day werden wir von Pro Rare Austria auf die vielen Herausforderungen der Betroffenen und die Erfolge unserer Arbeit hinweisen. Bei Veranstaltungen in Salzburg, Innsbruck und Wien können wir den „Seltenen“ eine optimistische und laute Stimme geben. Eine Initiative wie jene in Wien, wo zwei bekannte Tower (ARES- und SATURN) einen Abend lang mit unserem Logo beleuchtet werden, sind hierfür ganz außergewöhnliche Ansätze, um auf dieses wichtige Thema hinzuweisen. Für diese Unterstützung bedanken wir uns bei all unseren Partnern. Denn: Alleine sind wir selten, gemeinsam sind wir stark!“ bekräftigt Dr. Riedl, Obmann Pro Rare Austria.
Gerald Fischer, Obmann von PH Austria bestätigt: „Forschung ist das zentrale Element in der Behandlung Betroffener seltenerer Erkrankungen. Teile der Industrie leisten hier schon einen großen Beitrag, es besteht jedoch noch Luft nach oben. Wir sind froh über den partnerschaftlichen Austausch, der letzt Endens auch die Entwicklung neuer Therapieformen fördern soll. Jede einzelne der 8.000 registrierten seltenen Krankheiten ist für sich selten, aber gemeinsam gesehen, leidet jeder 17. an einer seltenen Krankheit und somit kennt jeder jemanden mit einer seltenen Krankheit. Da Amtsärzte nicht alle 8.000 seltenen Krankheiten kennen können und die meisten auch nie zu Gesicht bekommen, würde ich mir wünschen, dass für Pflegegeld, Behindertengrad und Parkausweis die Expertise und Empfehlung des spezialisierten Zentrums bindend anerkannt werden muss.“

Über Pro Rare Austria
Pro Rare Austria ist der gemeinnützige Verein, der seit Ende 2011 in Österreich die Allianz für Seltene Krankheiten bildet und von unmittelbar Betroffenen sowie von Eltern betroffener Kinder gegründet wurde. Der Verein unterstützt rund 60 Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen, die als Ansprechpartner mit Informationen, medizinischen Beratungen sowie Hilfe zur Seite stehen.

Über PH Austria
Die Selbsthilfegruppe Lungenhochdruck wurde 2002 von Gerald Fischer übernommen und mittlerweile unter dem Namen Patientenvereinigung geführt. Der Kinder PPH Forschungsverein wurde 1999 von Gerald Fischer ins Leben gerufen und wird bis heute von ihm geleitet. Durch Charity Veranstaltungen werden finanzielle Mittel für die Forschung auf diesem Gebiet lukriert, viele Forschungsprojekte konnten bereits finanziell unterstützt werden.

Über MSD
MSD ist ein internationales Gesundheitsunternehmen mit zwei Namen: In den USA und Kanada sind wir Merck & Co., Inc., mit Sitz in Kenilworth, NJ, USA. Im Rest der Welt kennt man uns als MSD. Gemessen am Umsatz ist MSD der fünftgrößte Arzneimittelhersteller weltweit (2015 Financial Times Global 500 List).
Seit 125 Jahren entwickeln die Mitarbeiter von MSD neue Lösungen für einige der wichtigsten Gesundheitsprobleme weltweit. Dabei setzen wir auf zwei Säulen: im Kerngeschäft erforschen, entwickeln, produzieren und vertreiben wir verschreibungspflichtige Arzneimittel, Impfstoffe, Biologika und Präparate für die Tiergesundheit. Darüber hinaus bieten wir mit vielfältigen Corporate Responsibility-Programmen Lösungen für Gesundheitsprobleme in aller Welt. So schafft MSD kontinuierlich einen wirtschaftlichen und einen gesellschaftlichen Mehrwert.

Pressekontakt
Alexandra Kunsch, MSc
Multi Channel & Corporate Communication Lead
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E-mail: alexandra.kunsch@merck.com
Merck, Sharp & Dohme GmbH, ARES TOWER, Donau-City-Straße 11, A-1220 Wien,
www.msd.at
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